2017年2月13日

《お願い》思春期・若年成人がん患者に対する がん・生殖医療に要する時間および経済的負担に関する実態調査

精巣腫瘍サバイバーのみなさんにお願いがあります。
非常に重要なアンケートです。
是非ご参加ください!

がん治療後に子どもを持つ可能性を残す
思春期・若年成人がん患者に対する
がん・生殖医療に要する時間および経済的負担に関する実態調査のお願い

【調査の目的と内容】
若年性がん患者にとって、がん治療後に子どもを持てるかどうかは懸念事項の1つです。がん治療の影響で生殖臓器が低下したり喪失することを、「妊よう性(子どもを生殖する力)」の低下と言います。
現在は、がん治療の開始前に生殖補助医療を用いた妊よう性温存方法(卵子凍結・精子凍結・受精卵凍結・卵巣凍結等)が実施可能となってきましたが、保険適応外での医療費が発生するため、患者にとって少なからず経済的負担となっていることが予想されます。また、妊孕性温存方法の実施までに必要な時間(期間)も、心理的負担となっている可能性が考えられます。
この調査では、若年性がん患者が、妊よう性温存(がん・生殖医療)に要する時間および経済的負担の実態を明らかとし、より充実したがん・生殖医療の実現に向けての示唆を得たいと考えております。
また本調査を通して、がん患者を対象とした生殖補助医療に対する助成制度や、医療費の見直しなどの可能性を提言していきたいと思います。ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

※本研究は、公益財団法人がん研究振興財団平成28年度がんサバイバーシップ研究助成金を得て実施

【調査にかかる時間】
10分程度でご回答いただけます
【ご協力いただきたい方】
がん種問わず、がん診断時に生殖能力を有した
現在満20歳~満50歳の男女
妊よう性温存(卵子・精子・受精卵凍結など)を実施しているしていないは関係なく募集中です
ご不明な点がございましたら、下記までご連絡ください
調査担当者:御舩美絵メール:pinkring.su@gmail.com
【アンケートの回答フォーム】
http://lite.dipsurvey.net/index.php/985849/lang-ja
回答期限:2017年2月28日(火)まで

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2017年2月10日

《お知らせ》JCHO 東京新宿メディカルセンターにてピアサポートを開催します

このたび、皆様からのご要望にお答えして、
東京都内にてピアサポートを2月25日土曜日に開催いたします。

JCHO 東京新宿メディカルセンター
泌尿器科の赤倉副院長と同病院で精巣腫瘍サバイバーの清水先生の
ご尽力で開催に至りました。感謝申し上げます!
病院のホームページにもご紹介いただいております。

開催日は土曜日です。是非ご参加ください。

日時:2/25(土)13:00~16:00(入退出は自由です)
場所:JCHO 東京新宿メディカルセンター2階 旧職員食堂
住所:東京都新宿区津久戸町5−1  

本館1階 時間外・救急外来入り口から入り、エレベータで2階へあがってください。エレベーターを降りると、すぐに旧職員食堂がございます。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
いままで性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方も多く参加されております。
ぜひお越しください。

なお、お問い合わせは病院ではなくJ-TAGホームページからお願いいたします。

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2017年2月6日

《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート京都を開催します。

2月10日(金)に行います第61回精巣腫瘍ピアサポート京都のお知らせです。
いつも多くの方に参加していただいております。ありがとうございます。
今後も原則として精巣腫瘍ピアサポート京都は第二金曜日に行っていきますので
よろしくお願いいたします。

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場所は京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室をお借りして行います。当日はサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。

年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんも参加予定です。どなたでも参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。初参加の方大歓迎です!見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。
話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。

場所が分かりづらい初めてで入りづらいなどの方々は、病院1階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。(相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します)

日時:2月10日(金)13時~17時頃
場所:京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室 無料
予約:不要
なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、
個別相談希望の方は当日お知らせください。

(注) ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

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2017年2月6日

《報告》精巣腫瘍ピアサポート筑波が開催されました。

2月3日、第24回精巣腫瘍ピアサポート筑波が開催されました。

今回は参加して下さった方からの感想を頂きましたので、紹介させていただきます。

 

息子が昨年10月下旬より筑波大学附属病院に入院させていただいてから会には毎回参加させていただいております。息子にとってはJ大学病院、G研病院、T大学病院と4回目の転院です。精巣腫瘍ⅢC、非セミノーマ、肺転移、脳転移。突然の出来事に現状を受容することもなかなかできない上に患者数が極めて少ない精巣腫瘍という希少がん。

有益な情報が探せないでいたところ、全く同じ治療経過をたどられたA様にお会いできるというチャンスをいただきました。改發さんからの胸が熱くなる励まし、親身に話を聞いていただき前向きに取り組むパワーをいただきました。

2月3日は多数の方が参加されているので患者さんとご家族かなと思っていたら、ガン読本の取材の方でした。インタビューに応えている改發さんによると働き盛りの若い世代(20~40代)一番多いガンなので就職支援にも力を入れていきたいということです。社会復帰した方が参加しやすい土日や、場所などを考慮していただきより多くの方々との出会いの場を設けていただけることを願ってやみません。

 

このようなお言葉を頂きました。ありがとうございます。

希少がんの類ゆえに、正しい情報が伝えられるようこれからも活動を続けていきたいと思います。

次回は3月3日(金)に行います。皆様の参加をお待ちしております。

 

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2017年2月1日

《重要なお知らせ》2月3日予定のピアサポート筑波の会場が変更になります。

2月3日開催予定の第24回精巣腫瘍ピアサポート筑波の会場が変更になります。

ピアサポート筑波で初めて病棟にて開催いたします。

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▲場所:筑波大学附属病院 けやき棟 9階西病棟 会議室

(けやき棟エレベーターをご利用いただき9階で降りますと、すぐに会場がございます。)
▲日時:2月3日(金曜日)
▲時間:13時~16時 (日時・時間の変更はございません。)
▲対象者:精巣腫瘍患者・家族(院外患者受け入れ可能)
▲参加費:無料

 

※ 病棟で開催するため、かぜ・インフルエンザ等、体調のすぐれない方はご遠慮いただきますよう、ご理解とご協力をお願いいたします。

 

連絡先:J-TAGホームページ
または
筑波大学病院 腎泌尿器科外来
筑波大学病院 総合がん診療センター内 がん相談支援センター

当日は代表の改發と池内がファシリテーターとして参加予定です。

どなたでも無料で参加できます。
予約は不要です。都合の良い時間帯にお越しください。
相談がない方でも気楽に見学しにお越しください。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
(精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください)

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