2013年10月16日

《報告》第22回精巣腫瘍ピアサポートが開催されました

10月11日精巣腫瘍ピアサポートを行いました。

今回の参加者数はピアサポーターを含め12名でした。

ピアサポートの為だけに大阪からお越しくださった方もおられました。サバイバーからの様々な体験談を聞き、情報を得ていただいたと思います。またお待ちしております。

 

精巣腫瘍は罹患率が10万人に1.2人と非常に少ないがんです。そのため、治療中・治療後でも同じ精巣腫瘍の仲間に出会うことはなかなかありません。そのため情報が不足し一人で悩んでいる仲間も多いと思います。知りたい情報などありませんか?

これまでのピアサポートで出た質問は

・自分は副作用でこんな症状が出たけどみんなはどうか?

・治療が終わった後の社会復帰の時期

・妊孕性の問題

・後腹膜リンパ節廓清後の回復はどれぐらい?

・手術前の準備

・化学療法中の食事

など、さまざまな問題があるはずです。その不安を解消するのがピアサポートや患者会です。同じ体験をした人にしかわからないことが沢山あります。参加者同士が気持ちを分かち合い、自分だけではなかったと不安が和らぐことが多くあります。ピアサポートに来ていただければいろいろな意見がもらえます。そして参加されたあなたの意見もみんなの参考になります。ぜひピアサポートや患者会を利用していただきたいです。遠方でピアサポートに来られない場合はJ-TAGホームページお問い合わせから質問してください。即答はできませんが必ずお答えいたします。

ピアサポートを行っているD7病棟談話室がハロウィン仕様になっていました。

 

ご参加くださいましたみなさまありがとうございました。次回は11月15日・12月13日に行います。ピアサポートin名古屋は12月14日開催予定です。決まり次第詳細をお知らせいたします。

 

 

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2013年10月4日

≪お知らせ≫10月11日 第22回精巣腫瘍ピアサポートを開催します

10月11日(金)に行います精巣腫瘍ピアサポートのお知らせです。場所は京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室をお借りして行います。当日は代表の改發とサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。またJ-TAGメルマガでおなじみの年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもご参加頂く予定です。

どなたでも参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。

初参加の方大歓迎です!見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。場所が分かりづらい初めてで入りづらいなどの方々は、病院1階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。(相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します)

日時:10月11日(金)13時~17時頃 場所:京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室 無料  なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、個別相談希望の方は当日お知らせください。

(注) ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

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2013年9月17日

≪報告≫第21回精巣腫瘍ピアサポートが開催されました

9月13日精巣腫瘍ピアサポートを行いました。

今回の参加者数はピアサポーター含め15名でした。

ピアサポートの開催は、J-TAGホームページで精巣腫瘍の解説をしていただいてます中村先生の外来日と重ねて行っています。そのため外来に来た精巣腫瘍サバイバーの多くが診察の待ち時間に参加してくれています。同じ時期に治療をしてきた仲間同士がピアサポートで顔を合わせる。そして現状や今回のCT・採血の結果を報告しあって一喜一憂しあう。現在治療中の仲間達には、初対面でも自分の経験を活かしてもらおうとアドバイスを送る。これは今回だけではなく毎回このようなピアサポートが出来ております。

今回は個別相談もあり、精巣腫瘍患者だけではなく、そのご家族とも多く話ができました。話の中で遠方から通っていることをお聞きしました。そのため以前お伝えした『京都ファミリーハウス』のことをお話しさせていただきました。全国から精巣腫瘍患者が集まるだけにサポートされる家族の交通費や宿泊費の負担は大変です。ここは生活道具や家電などがそろっていますので料理や洗濯などできます。ぜひ利用していただきたいです。

今回も年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにも参加していただきました。 傷病手当金の受給要件・高額療養費として支給されるタイミングと多数該当について ・今後の生命保険の加入について ・がん保険の種類についてなどの質問に対応していただきました。

最後に記念撮影

次回は10月11日・11月15日に開催します。

 

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2013年9月6日

≪お知らせ≫9月13日 第21回精巣腫瘍ピアサポートを開催します

9月13日(金)に行います精巣腫瘍ピアサポートのお知らせです。場所は京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室をお借りして行います。当日は代表の改發とサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。またJ-TAGメルマガでおなじみの年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもご参加頂く予定です。

初参加の方大歓迎です!見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。場所が分かりづらい初めてで入りづらいなどの方々は、病院1階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けていただければ、ピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。(相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します)

日時:9月13日(金)13時~17時頃 場所:京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室 無料  なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、個別相談希望の方は当日お知らせください。

(注) ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

 

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2013年8月11日

≪報告≫第20回精巣腫瘍ピアサポートが開催されました

8月9日精巣腫瘍ピアサポートを行いました。今回で20回目の開催でした。

今回の参加者数はピアサポーター含め14名でした。ピアサポートの為だけに兵庫や和歌山からお越し頂いた方もおられました。今回はお盆休み前の開催で病院自体も患者が少なかったように感じました。

初参加の方には、ご自身の体験を話せる方には話していただいております。最近、話を伺っていると、治療した病院では「精巣腫瘍患者同士の交流がない」「精巣腫瘍患者がいない」など、ほとんどが孤独で治療されてるということ。ですので、初めてピアサポートに来られた方は精巣腫瘍患者が集まっているだけでも驚きでうらやましいそうです。今回の参加者にも「僕の治療中にもこんな場所があれば気持ちの面でまったく違った」と言っておられました。

治療のことで不安なことや聞きたいことがあれば、まず医療者に聞いてください。そして、ぜひ同じ体験をしてきた人の意見も聞いてみていただきたいです。副作用に不安があり自分一人で悩んでいても、みんなに話をしてみると実は同じような副作用を経験している人がいるかもしれません。「それは化学療法中の副作用なので、化学療法が終わってしばらくすれば無くなる」など、経験者だからこそわかることも多くあります。今後もピアサポートではそのような悩みを打ち明けてもらい、みんなそうなんだ、一人ではないんだということがわかってもらえたり、今後も前向きに治療できるようになってもらえたりできるように続けていきます。

今回も年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにも参加していただきました。最近は伊藤さんがピアサポートの場にいることが普通になっています。お金や制度の相談はもちろんですが、その他にも参加者との日常会話などでも伊藤さん大活躍です。

前回に続きハンドマッサージのrosa flora~花のしずく~のRIEKO先生にもお越しいただき、とても気持ちの良いハンドマッサージやフットマッサージをしていただきました。今回も大好評で13時~17時まで休憩なしでみなさんに施術していただきました。RIEKO先生もボランティアでお越しくださっています。いつも本当にありがとうございます。

今回も新作が出来上がっておりました。次回もどんな作品が出来上がっているか楽しみです。

暑い中ご参加くださいました皆様ありがとうございました。次回は9月13日・10月11日に開催します。

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