レアな癌(10万に1人、2人の罹患率)
一番治りやすい癌(年間罹患者1200人・年間死亡者90人)
平均治療期間は約半年(原発巣切除~標準療法28日周期3クール~自宅療養)
そして、働き世代を襲う癌(好発年齢は20歳から40歳)
ぜひ、ご支援ください。
事業活動へのご寄付のお願い
謹啓
皆様におかれましては益々御清栄のこととお慶び申し上げます。
「精巣腫瘍患者友の会」は、2010年10月30日に第48回日本癌治療学会学術集会会長三木恒治氏(京都府立医科大学大学院医学研究科泌尿器外科学 教授)を発起人として、グランドプリンスホテル京都にてキックオフイベントを行い、産声をあげました。
精巣腫瘍は標準化学療法が確立されてから、まだ30年強と日が浅く、罹患率も10万人に1人、2人と非常にレアな癌です。レアな癌であり、原発巣が睾丸という非常にセンシティブな部分でもあり、そして好発年齢が20歳から40歳と働き盛りであるために、情報量が異常に少ない状態が続いています。
患者だけでなく、家族も不安になることが多いのです。なぜなら罹患する世代は若年であり、若い子をもつ親、世帯主、または働き盛りである夫の妻、子供たちがいるからです。
よって、患者本人だけでなく、周りでサポートする人たちのケアも重要です。
しかし、サポート、情報提供など集約的なものがなく、すべて個々によるもので、しかも情報量が少なすぎる現状です。このため日本初の精巣腫瘍のサバイバーをサポートする団体を創設するに至りました。
具体的には、「知る」、「働く」、「集う」をコンセプトに、主たる3事業を展開しています。このコンセプトは、科学的根拠に基づく正しい情報が重要である事を普及啓発し、患者・家族・一般の方々が利用できる場を提供するというものです。これら3事業に加え、これらを加速させる活動、医療政策提言、他団体・企業との連携も積極的に行っています。
本来、これらの活動に関しては、独自の経済的基盤をもって管理・運営すべきではありますが、創設まもなく、精巣腫瘍患者友の会の理念にご賛同頂ける皆様の資金的援助が必要でございます。
つきましては、精巣腫瘍患者友の会の理念、活動・事業に、ご理解、ご賛同を賜り、広くご寄付を賜りたく、ここに謹んでお願い申上げます。末筆ではございますが、貴社、皆様の益々のご発展をお祈り申し上げます。
謹白
精巣腫瘍患者友の会
代表 改發 厚
2012年期寄付募集要項
募集目的 | 2012年期精巣腫瘍患者友の会事業活動に対する支援 「知る」:泌尿器がん・男性のがん・働き盛りのがんセミナー 「働く」: 再就職マッチングなどの就労支援 「集う」: 院内相談室設置・座談会などのピアサポート 「その他」:精巣腫瘍版精子バンクの確立、新しい抗がん剤薬剤の研究等支援 |
募集期間 | 随時 |
寄付の方法 | ファックスでのお申し込み 寄付金申込書をFAXで送信後、お振込みください。 >> 寄付金申込書(PDF) お申込み書に「領収証発行のご希望の有無」「ホームページへの寄付者名掲載可否」についてご明記くださいますようお願いいたします。 |
寄付先 | 精巣腫瘍患者友の会 |
寄付金振込先 | 銀行名: ゆうちょ銀行 店名:ヨンゼロハチ店( 四〇八 店) 預金種目: 普通 口座番号 :4932246 口座名 :精巣腫瘍患者友の会 |
お問い合わせ先・連絡先 | 精巣腫瘍患者友の会事務局 〒532-0011 大阪府大阪市淀川区西中島5-7-14大京ビル206号(キャンサーネットジャパン大阪事務局内) TEL:06-6886-3388 FAX:06-6886-3387 メール:j_tag@cancernet.jp 担当:改發(かいはつ)、橋本 |
2011年期(2010年11月~2011年10月)収支報告書
2012年期J-TAG活動計画案
会員向け活動
メルマガ発行 年8~10回程度
- 交流会等の案内、がん治療最新動向、等の情報提供
- 会員紹介
交流会開催 年6回程度
- 主に大阪・東京にて会員交流、会のアピールとして開催
座談会(相談会)開催準備
- 闘病中患者へのケアサポート体制の整備
- 京都府立大学附属病院内にて月1回開催
J-Tag組織の充実
- Webの再作成(会則、入会方法、交流会等のイベント情報等の掲載)
- 会員名簿の作成(会員アンケートによる症状等の把握を含む)
- 会計作業の透明化(入出金作業の一元化)
社会的活動
ドラッグラグへの提言
- 各組織、団体と協働し、抗がん剤の早期国内承認を目指し、行政への提言を行っていく(2011年にはパクリタキセルの公知申請要望書を日本泌尿器科学会と連名で提出済)
就労問題への情報精査と提供
- がん患者の就労問題を取り上げ、問題点の抽出、および解決策を精査し、厚生労働省関連研究班への提言を行う
今後の具体的活動
- 次回交流会@東京 2012年11月17日(日)秋葉原UDXにて、精巣腫瘍セミナー開催(CNJ主催)