ご存知でしたか?精巣腫瘍に患者会があることを。

精巣腫瘍は睾丸のがん、つまり男性特有のがんです。しかも好発年齢は20~40歳代。ある日突然、働き盛りの人を襲うがんです。また罹患率が10万人に1.2人という、非常に珍しいがんなのです。

レアながんであるがゆえに情報が少ないばかりか、こういうデリケートな問題を抱えた罹患者は仕事を抱えながら病院にいくこともままならず、本人は孤独に陥りがちです。

それでも精巣腫瘍の治療法は確立され寛解率が飛躍的に向上。現在では70~80%の人がこれを克服しています!

とは言え、そこには抗がん剤の苛烈な副作用に打ちのめされ肉体的にも精神的にも追いつめられるという、つらい治療が待っています。治療中だけでなく治療後も重い副作用に悩まされ続けることがあります。

不安に駆られるのは家族も同じ…なぜなら患者の多くは若い働き盛りの世代で、これから家庭を築いていこうとしている人、あるいは一家のパパとして幼い子供たちを養っていかなければならない人だからです。(特に30歳以下の男性のがん罹患では、精巣腫瘍の割合が全がんの80%以上を占めるというデータがあります)

したがって患者本人だけでなく、周囲で患者をサポートする人たちに対するケアも重要です。しかしこれまではサポートや情報提供などの面において集約的なものがなく、すべて個々の力に頼るものばかりで、しかも情報量が少なすぎました。これを解決しようと私たちは集約的かつ永続的にサバイバー(患者・元患者・家族)そして医療従事者をサポートするための組織「精巣腫瘍患者友の会“J-TAG”」を2010年10月30日に京都で立ち上げました。

今もこの病気と闘う友にエールを送り続けるとともに、精巣腫瘍患者が決して人生を悲観することのないような社会の実現に向け邁進してまいります。

精巣腫瘍患者友の会
代表 改發 厚

患者会情報

組織名 精巣腫瘍患者友の会
Japanese Association of Testicular cancer Assist Group
通称J-TAG<ジェイ・タッグ>
組織形態 任意団体(プロジェクト)
代表者 改發厚(難治性精巣腫瘍闘病記オーナー)
創設宣言日 2010年10月30日
発起人 J-TAG顧問 済生会滋賀県病院院長 京都府立医科大学泌尿器先端医療学講座特任教授 三木 恒治氏
TBS報道局解説室 小嶋 修一氏(元患者)
改發 厚
目的 精巣腫瘍の認知度向上とサバイバーサポート
活動内容
  • ピアサポート
  • 家族の支援
  • 精巣腫瘍の一般情報の普及と啓発
  • 精子保存システムの普及、確立他、副作用による弊害の緩和
  • サバイバーの就労支援
  • セカンドライン以降の化学療法の確立ための研究サポート
シンボルリボン オーキッドリボン
事務局 大阪市淀川区西中島5-7-14 大京ビル206号(キャンサーネットジャパン内)TEL:06-6886-3388
連絡先 j_tag@cancernet.jp お問い合わせフォームもご利用ください。