8月8日、AKIBA Cancer Forumに参加しました。

昨年に続き今年もAKIBA Cancer Forumでブースを出展いたしました。

J-TAGブースには京都府立医科大学附属病院の中村先生をはじめ、精巣腫瘍患者やその家族が多くの方が訪れていただけました。ブースにお越しくださいましたみなさまありがとうございました。

京都府立医科大学附属病院の中村先生の講演もしっかり聞いて来ました。

題名は「進行性精巣腫瘍の治療　‘‘ガイドラインって正しいの？”」です。
この講演の模様は後日Webで公開されるようです。
ですので簡単に要約いたします。

・結論から申しますと「ガイドラインはある程度正しい」
・精巣腫瘍には診療ガイドラインがある
・ガイドラインの作成の仕方
・抗がん剤の投与量・投与間隔延長・治療強度などの低下は予後の悪化をまねく
・ガイドラインに沿った治療ができていない病院は転院やセカンドオピニオンも考慮に入れる

体の状態などによって標準治療ができない場合（延長せざる　えない場合）もあります。まずは主治医と納得いく話し合いをすることが重要です。
簡単ですが以上です。

ちなみにガイドライン（標準治療）にはこんなものもあります。
制吐薬適正使用ガイドライン
このガイドラインは簡単に説明しますと、この抗がん剤にはこの制吐薬（吐き気止め）処置を実施するといったことが載っています。

中村先生の講演がUPされましたら報告させていただきます。

8月21日（金）に行います第43回精巣腫瘍ピアサポート京都のお知らせです。

場所は京都府立医科大学附属病院内　D7病棟（北病棟７階）談話室をお借りして行います。当日はサバイバーの改發・古谷がファシリテーターとして参加予定です。
申し訳ありませんが、年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんはお休みです。

今回は京都府立医科大学附属病院で月二回行われている、「がん患者さんのための就労支援」でハローワーク西陣より出張相談をされている河村さんに「応募書類の作り方」というテーマで話をしていただきます。ピアサポートでも、書類選考で落とされ面接にも進めないと言った相談もあります。応募書類は企業の担当者と初めて出会うものだと思います。ピアサポートに来られない方にもお伝えできるようしっかりお話を伺って報告いたします。
時間：１４時～１５時まで
場所：ピアサポートと同じ

どなたでも参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。

初参加の方大歓迎です！見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。
話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。

場所が分かりづらい・初めてで入りづらいなどの方々は、病院１階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。（相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します）

日時：8月21（金）１３時~１７時頃
場所：京都府立医科大学附属病院内　D7病棟（北病棟７階）談話室　無料
予約：不要
なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、
個別相談希望の方は当日お知らせください。

（注）　ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

8月7日、第７回精巣腫瘍ピアサポート筑波が開催されました。

参加者は代表の改發さん・古谷、副代表の鈴木さん含め９名の参加がありました。
今回もグループで話し合いが行われました。治療中の話や今後の治療などについて参加者皆さんで自分の経験を交えながら共に考え共に悩みながら情報共有できました。話し合いの中で何か得て頂けたのであれば幸いです。

今回参加された方も言っておられましたが、ピアサポートに来られる方の多くが精巣腫瘍は情報が少ないとおっしゃいます。国立がんセンターがん情報サービスや各病院のホームページである程度の情報は入手できますが、ピアサポートに来られる方のお話を聞いていると、もっと知りたい情報は違うところにあると気付かされます。J-TAGは精巣腫瘍ピアサポートを約３年半行ってきました実績があります。もちろん一人ひとり治療や副作用は違います。ですが、過去のみなさんの話が今困っている仲間に当てはまることが多くあります。これはピアサポートに参加された皆さんのおかげです。ありがとうございます。

ピアサポートは、そのような情報を得る場と情報を提供する場でもあります。あなたの経験がきっと役に立ちます。ぜひ時間のある方はピアサポートに参加してください。

みなさんで記念撮影

次回は９月４日の開催です。
注）次回からピアサポートの場所が変わります。今までは外来棟でしたが、次回から、けやき棟１階のけやきプラザで行います。たくさんのご参加お待ちしております。

“AKIBA”をがん医療情報発信基地に !!をコンセプトに昨年8月に開催された
AKIBA Cancer Forum。今年も8月8日に開催します！

http://www.cancernet.jp/acf/

がんを「知る」「学ぶ」「集う」をテーマに、年1回開催するがん患者・ご家族・市民のための最新がん医療フォーラムです。

当日は、ヨガが出来たり、各疾患のお話が聞けたり、血液検査のデータの読み方のお話だったり、遺伝のこと、検診のこと、緩和ケア、がんとお金のこと、がん教育のこと等、たくさんのプログラムが用意されています。

当日J-TAGは小さいながらもブースを出展し、代表の改發が常駐予定です。是非お越しください。

尚、当日、京都府立医科大学附属病院・中村先生の講演があります。

進行性精巣腫瘍の治療　‘‘ガイドラインって正しいの？”
・精巣腫瘍の基礎知識
・精巣腫瘍治療の最新情報をご講演頂きます

少しの時間ですが、質疑応答の時間が設けられておりますので質問のある方ぜひ会場にお越しください。質疑応答は会場の中でのみ行われます。ですので申し訳ありませんが会場に来られる方の中で、事前に質問を受け付けております！
質問はJ-TAGホームページお問い合わせから
メッセージ本文の最初に「アキバキャンサーフォーラム」と入力してからお願いします。
なお、時間の都合上すべての質問にお答えしていただけるかはお約束できません。

当日はぜひ会場にお越しくださいね！

一部プログラムは完全予約制なのでまずはチェックしてみてください

http://www.cancernet.jp/acf/program

日時：2015年8月8日（土）

場所：〒101-0021 東京都千代田区外神田4-14-1
秋葉原UDX

筑波大学附属病院で行われる第7回精巣腫瘍ピアサポート筑波のお知らせです。

▲場所：筑波大学附属病院　外来棟１階　A102外来
▲日時：8月7日（金曜日）
▲時間：13時～16時
▲対象者：精巣腫瘍患者・家族（院外患者受け入れ可能）
▲参加費：無料

連絡先：J-TAGホームページ
または
筑波大学病院　腎泌尿器科外来
筑波大学病院　総合がん診療センター内　がん相談支援センター

当日はサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。

どなたでも無料で参加できます。
予約は不要です。都合の良い時間帯にお越しください。
相談がない方でも気楽に見学しにお越しください。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
（精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください）