2015年8月10日

《報告》精巣腫瘍ピアサポート筑波が開催されました

8月7日、第7回精巣腫瘍ピアサポート筑波が開催されました。

参加者は代表の改發さん・古谷、副代表の鈴木さん含め9名の参加がありました。
今回もグループで話し合いが行われました。治療中の話や今後の治療などについて参加者皆さんで自分の経験を交えながら共に考え共に悩みながら情報共有できました。話し合いの中で何か得て頂けたのであれば幸いです。

今回参加された方も言っておられましたが、ピアサポートに来られる方の多くが精巣腫瘍は情報が少ないとおっしゃいます。国立がんセンターがん情報サービスや各病院のホームページである程度の情報は入手できますが、ピアサポートに来られる方のお話を聞いていると、もっと知りたい情報は違うところにあると気付かされます。J-TAGは精巣腫瘍ピアサポートを約3年半行ってきました実績があります。もちろん一人ひとり治療や副作用は違います。ですが、過去のみなさんの話が今困っている仲間に当てはまることが多くあります。これはピアサポートに参加された皆さんのおかげです。ありがとうございます。

ピアサポートは、そのような情報を得る場と情報を提供する場でもあります。あなたの経験がきっと役に立ちます。ぜひ時間のある方はピアサポートに参加してください。

みなさんで記念撮影

筑波8月7日

次回は9月4日の開催です。
注)次回からピアサポートの場所が変わります。今までは外来棟でしたが、次回から、けやき棟1階のけやきプラザで行います。たくさんのご参加お待ちしております。

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2015年7月27日

AKIBA Cancer Forum 2015に参加します。

“AKIBA”をがん医療情報発信基地に !!をコンセプトに昨年8月に開催された
AKIBA Cancer Forum。今年も8月8日に開催します!

http://www.cancernet.jp/acf/

がんを「知る」「学ぶ」「集う」をテーマに、年1回開催するがん患者・ご家族・市民のための最新がん医療フォーラムです。

当日は、ヨガが出来たり、各疾患のお話が聞けたり、血液検査のデータの読み方のお話だったり、遺伝のこと、検診のこと、緩和ケア、がんとお金のこと、がん教育のこと等、たくさんのプログラムが用意されています。

当日J-TAGは小さいながらもブースを出展し、代表の改發が常駐予定です。是非お越しください。

尚、当日、京都府立医科大学附属病院・中村先生の講演があります。

進行性精巣腫瘍の治療 ‘‘ガイドラインって正しいの?”
・精巣腫瘍の基礎知識
・精巣腫瘍治療の最新情報をご講演頂きます

少しの時間ですが、質疑応答の時間が設けられておりますので質問のある方ぜひ会場にお越しください。質疑応答は会場の中でのみ行われます。ですので申し訳ありませんが会場に来られる方の中で、事前に質問を受け付けております!
質問はJ-TAGホームページお問い合わせから
メッセージ本文の最初に「アキバキャンサーフォーラム」と入力してからお願いします。
なお、時間の都合上すべての質問にお答えしていただけるかはお約束できません。

当日はぜひ会場にお越しくださいね!

一部プログラムは完全予約制なのでまずはチェックしてみてください

http://www.cancernet.jp/acf/program

日時:2015年8月8日(土)

場所:〒101-0021 東京都千代田区外神田4-14-1
秋葉原UDX

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2015年7月23日

《お知らせ》筑波大学附属病院で精巣腫瘍ピアサポート筑波を開催します

tsukuba

筑波大学附属病院で行われる第7回精巣腫瘍ピアサポート筑波のお知らせです。

▲場所:筑波大学附属病院 外来棟1階 A102外来
▲日時:8月7日(金曜日)
▲時間:13時~16時
▲対象者:精巣腫瘍患者・家族(院外患者受け入れ可能)
▲参加費:無料

連絡先:J-TAGホームページ
または
筑波大学病院 腎泌尿器科外来
筑波大学病院 総合がん診療センター内 がん相談支援センター

当日はサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。

どなたでも無料で参加できます。
予約は不要です。都合の良い時間帯にお越しください。
相談がない方でも気楽に見学しにお越しください。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
(精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください)

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2015年7月14日

《報告》精巣腫瘍ピアサポート京都が開催されました

7月12日に行われた第42回精巣腫瘍ピアサポート京都の報告です。

今回は13名の参加がありました。
入院患者さんの他、精巣を摘出して間もない方、化学療法を終え手術待ちの方々が経験者から話を聞くために暑い中、遠方からお越し頂いた方もみえました。

まだまだ情報が少ない精巣腫瘍です。経験者の話を聞けることはとても重要な事でもあります。なぜ重要かといいますと、病院によって多少違いますが、例えば精巣を摘出した後のスケジュールやリンパ節廓清や肺の残存腫瘍摘出の話は担当医師より説明があります。しかし次の外来までに準備しておくことや調べておくこと、手術室に行く前のことや手術室でどのように麻酔をされるのかなど知っておくことはとても重要だと思います。

化学療法や放射線療法もそうです。放射線療法はどんな感じか、抗がん剤の種類が変わった時「この薬はこんな副作用が出たよ」など経験した人でないとわからないことがあります。もちろん副作用の出方は人それぞれですが、副作用を前もって知っておくと医療者にもすぐに報告ができ、早急に対処してもらうことができると思います。

ぜひピアサポートに来ていただき情報を得ていただきたいです。ピアサポートに来れない場合はJ-TAGホームページお問い合わせからお問い合わせください。医療相談は不可です。

年金・保険等金融アドバイザーとしてファイナンシャルプランナーの伊藤さん(京極・出町FP相談)にもお手伝いいただきました。
今回はお金に関する質問はありませんでした。
しかし、古谷が参加者さんを対応中、別の参加者さんの初期対応をお願いしました。過去37回も参加してくださっていますので、お金以外のことでも安心してお任せすることができます。伊藤さんいつもありがとうございます。

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ご参加くださいました皆さまありがとうございました。
次回は8月21日に行います。

 

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2015年7月7日

《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート京都を開催します

7月10日(金)に行います第42回精巣腫瘍ピアサポート京都のお知らせです。

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場所は京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室をお借りして行います。当日はサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。
またJ-TAGメルマガでおなじみの年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもご参加頂く予定です。

どなたでも参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。

初参加の方大歓迎です!見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。
話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。

場所が分かりづらい初めてで入りづらいなどの方々は、病院1階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。(相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します)

日時:7月10(金)13時~17時頃
場所:京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室 無料
予約:不要
なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、
個別相談希望の方は当日お知らせください。

(注) ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

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