2015年9月25日

《お知らせ》筑波大学附属病院で精巣腫瘍ピアサポート筑波を開催します

tsukuba

筑波大学附属病院で行われる第9回精巣腫瘍ピアサポート筑波のお知らせです。

▲場所:筑波大学附属病院 けやき棟 1階けやきプラザ
注1)前回より開催場所が変更になっております
注2)災害の為、交通機関が復旧できていない可能性があります。当日の公共機関をご確認の上参加してください。

▲日時:10月2日(金曜日)
▲時間:13時~16時
▲対象者:精巣腫瘍患者・家族(院外患者受け入れ可能)
▲参加費:無料

連絡先:J-TAGホームページ
または
筑波大学病院 腎泌尿器科外来
筑波大学病院 総合がん診療センター内 がん相談支援センター

当日は副代表の鈴木さんと池内さんがファシリテーターとして参加予定です。

どなたでも無料で参加できます。
予約は不要です。都合の良い時間帯にお越しください。
相談がない方でも気楽に見学しにお越しください。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
(精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください)

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2015年9月15日

《報告》精巣腫瘍ピアサポート京都を開催しました

9月11日、第44回精巣腫瘍ピアサポートが開催されました。

今回の参加者は、18名と多くの方に参加いただきました。
入院中の方はもちろんですが、熊本や高知、東京、長野、名古屋などから経過観察のために外来に受診されている方やそのご家族など多くの方がピアサポートにお越しくださいました。

精巣腫瘍ピアサポートには、外来の待ち時間の間や終了後に寄ってくれる方や何か情報がほしい方など様々な立場の方が参加されます。
精巣腫瘍ピアサポートは、個別対応ではなくグループで行っております。(希望される方には別室での個別対応も可能です。)今後治療が必要になる仲間に現在治療中の方が当事者として、抗がん剤の副作用がどんな感じで出てくるのか、後腹膜リンパ節郭清後どのくらいで退院できたのかなどをアドバイスできます。今回も当事者の方が自分の体験を話してくださいました。

最近よく腸閉塞(イレウス)の話が上がります。精巣腫瘍は、後腹膜リンパ節郭清後に腸閉塞になる方が多くみなさん悩まれています。みなさん食べ物には気を使っているようで「これを食べるのは避けるほうがよさそう」「これは大丈夫だと思う」など様々な情報を共有しています。

年金・保険等金融アドバイザーとしてファイナンシャルプランナーの伊藤さん(京極・出町FP相談)にもお手伝いいただき、高額療養費や傷病手当について説明いただきました。
今回は18名も参加されたので、専門のお金や制度以外のことでも対応していただきました。
伊藤さんありがとうございました。

ハンドマッサージの中司さんにもお忙しい中来ていただきハンドマッサージをしていただきました。みなさんハンドマッサージの後には指の動きが軽くなるようで驚かれています。お時間あるときまたお願いいたします。

最後にみなさんで記念撮影

DSC_2672

ご参加くださいましたみなさまありがとうございました。
次回は10月9日に行います。
たくさんのご参加お待ちしております。

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2015年9月6日

《お知らせ》精巣腫瘍ピアサポート京都を開催します

9月11日(金)に行います第44回精巣腫瘍ピアサポート京都のお知らせです。

furituidai

場所は京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室をお借りして行います。当日はサバイバーの改發・古谷がファシリテーターとして参加予定です。
年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんも参加予定です。

どなたでも参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。

初参加の方大歓迎です!見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。
話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。

場所が分かりづらい初めてで入りづらいなどの方々は、病院1階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。(相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します)

日時:9月11(金)13時~17時頃
場所:京都府立医科大学附属病院内 D7病棟(北病棟7階)談話室 無料
予約:不要
なお、個別相談時はカンファレンスルームを利用いたしますので、
個別相談希望の方は当日お知らせください。

(注) ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪などの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください

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2015年8月29日

《お知らせ》筑波大学附属病院で精巣腫瘍ピアサポート筑波を開催します

tsukuba

筑波大学附属病院で行われる第8回精巣腫瘍ピアサポート筑波のお知らせです。

▲場所:筑波大学附属病院 けやき棟 1階けやきプラザ
注)今回より開催場所が変更になっております
▲日時:9月4日(金曜日)
▲時間:13時~16時
▲対象者:精巣腫瘍患者・家族(院外患者受け入れ可能)
▲参加費:無料

連絡先:J-TAGホームページ
または
筑波大学病院 腎泌尿器科外来
筑波大学病院 総合がん診療センター内 がん相談支援センター

当日は副代表の鈴木さんがファシリテーターとして参加予定です。

どなたでも無料で参加できます。
予約は不要です。都合の良い時間帯にお越しください。
相談がない方でも気楽に見学しにお越しください。
J-TAG会員以外の方でも参加可能です。
(精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください)

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2015年8月25日

《報告》AKIBA Cancer Forumに参加しました

8月8日、AKIBA Cancer Forumに参加しました。

昨年に続き今年もAKIBA Cancer Forumでブースを出展いたしました。
アキバ1

J-TAGブースには京都府立医科大学附属病院の中村先生をはじめ、精巣腫瘍患者やその家族が多くの方が訪れていただけました。ブースにお越しくださいましたみなさまありがとうございました。

あきば3

京都府立医科大学附属病院の中村先生の講演もしっかり聞いて来ました。
アキバ2

題名は「進行性精巣腫瘍の治療 ‘‘ガイドラインって正しいの?”」です。
この講演の模様は後日Webで公開されるようです。
ですので簡単に要約いたします。

・結論から申しますと「ガイドラインはある程度正しい」
・精巣腫瘍には診療ガイドラインがある
・ガイドラインの作成の仕方
・抗がん剤の投与量・投与間隔延長・治療強度などの低下は予後の悪化をまねく
・ガイドラインに沿った治療ができていない病院は転院やセカンドオピニオンも考慮に入れる

体の状態などによって標準治療ができない場合(延長せざる えない場合)もあります。まずは主治医と納得いく話し合いをすることが重要です。
簡単ですが以上です。

ちなみにガイドライン(標準治療)にはこんなものもあります。
制吐薬適正使用ガイドライン
このガイドラインは簡単に説明しますと、この抗がん剤にはこの制吐薬(吐き気止め)処置を実施するといったことが載っています。

中村先生の講演がUPされましたら報告させていただきます。

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