5月9日、29回目の精巣腫瘍ピアサポートを行いました。参加人数は10名でした。

参加者は普段よりは少なかったです。しかし、好発年齢（※1）は20～40歳代、働き盛りの人が罹患する精巣腫瘍ならではの男性妊孕性（※2）の問題や就労に関する話題がでました。

※1 好発年齢（こうはつねんれい）
ある特定の病気にかかりやすい年齢のこと。
※2 妊孕性（にんようせい）
妊娠のしやすさのこと。

精巣腫瘍に罹患した人は、もう片方が精巣腫瘍になる確率は普通の人の25倍と言われております。両側摘出すると男性ホルモンが不足します。その為、男性ホルモンを補充しないといけません。詳しくはお伝えできませんが、今回は両側を摘出したサバイバーが参加されたので、参加者に両側摘出による睡眠障害やほてりなどの男性更年期障害を中心に様々な経験を話していただきました。

J-TAGでも精巣を両側摘出し普段の生活をしているサバイバーの情報は少ないです。もしよろしければ、両側を摘出して普段の生活で困っていることや工夫していることなど自分の経験を誰かの役にたてたいと考えている方はメッセージをこちらまでお願いします。サバイバーズボイスに掲載させていただきます。無記名でも匿名でもかまいません。

年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもお手伝いいただき、質問に答えていただきました。

現在治療中ではなく経過観察中の方の奥様から「家計簿をつけていません。家計管理を負担なく続けるにはどうすればいいでしょう？」という質問が出ていました。伊藤さんからは「負担なく続けられること」を重視した視点で丁寧に説明がありました。詳しくはJ-TAGメルマガで以前に掲載された内容がありますので参照ください。

日々のお金をどのように管理すべきでしょうか。【家計の収支表】

J-TAGの発起人の一人である小嶋さんも参加されました。小嶋さんは自分の経験を参加者に話してくれました。参加者は小嶋さんの話を真剣に聞き情報共有できました。

最後に残った人で記念撮影

ご参加くださいましたみなさまありがとうございました。30回目になります次回は6月13日、7月は7月11日の開催です。時間は13時から17時ですのいつでもご都合のよい時間にご参加ください。

第29回精巣腫瘍ピアサポートを開催します。

◆日時：5月9日（金）１３時~１７時頃
◆場所：京都府立医科大学附属病院内　D7病棟（北病棟７階）談話室。個別相談時はカンファレンスルームを利用いたします。
◆参加費：無料

当日は代表の改發とサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。またJ-TAGメルマガでおなじみの年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもご参加頂く予定です。

どなたでも無料で参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。（精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください）

初参加の方大歓迎です！見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。場所が分かりづらい・初めてで入りづらいなどの方々は、病院１階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。（相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します）

（注）　ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪・インフルエンザなどの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

4月11日、精巣腫瘍ピアサポートを行いました。参加人数は初参加を含め12名でした。

精巣腫瘍は診療ガイドラインができています。そのため基本的には何処の病院に行っても同じ治療が受けられます。しかし京都府立医科大学附属病院には治療の為に全国から多くの患者が集まります。地元を離れるのは不安です。しかも家族にも負担がかかります。ですが、「症例数の多い病院で治療したい」「J-TAGホームページで三木先生・中村先生が詳しく説明されているから」「精巣腫瘍ピアサポートをやっているから」などの理由でこの病院で治療されています。「症例数の多い」というのは重要です。罹患率が少ない精巣腫瘍です。そのため、がん拠点病院でも精巣腫瘍の化学療法に対する経験が少ない病院が多いです。本来はきっちりと化学療法を行わなければいけません。副作用が多く出たからといって抗がん剤の減量・休薬期間の延長（どちらも必要な場合もあります）などをしている病院の話をお聞きします。症例数の多い病院では、様々な経験をしており、その時にあった副作用対策もしっかりされています。病院選びの選択肢として症例数は大切なポイントの1つになるかと思います。

参加者で撮影。撮影者、古谷。

今回もJ-TAGフラッグに名前を記入していただきました。このJ-TAGフラッグはリレー・フォー・ライフと言うイベントでチームフラッグとして使用します。

このイベントは、がん患者や家族、支援者らが「がんは24時間眠らない」「がん患者は24時間闘っている」というメッセージを掲げて、がん患者の勇気をたたえフラッグを持って名前を記入してくれた仲間の思いと共に24時間歩きます（競争ではないので休憩しながら）昨年のRFL岡崎の動画はこちら。

今年も5月から始まり全国各地で開催される予定です。24時間歩くのは同じですが、開催地によって様々なイベントがあります。近くで開催されたら一度足を運んでみることをお勧めします。いろんながん腫の方と出会えると思います。J-TAGが参加するRFLはまたお知らせいたします。

年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもお手伝いいただきました。今回は伊藤さんにはお金に関する質問はありませんでした。J-TAGでは、ピアサポートには治療の情報も必要ですが、世間話のような普通の会話も必要と考えております。伊藤さんは、いつも参加者と積極的にお話をしてくださり、お金の相談が無くても重要な存在です。

ピアサポートを行っている談話室に桜が咲いていました。これは患者と看護師が共同で制作したそうです。

ご参加くださいましたみなさまありがとうございました。次回は5月9日、6月は6月13日の開催です。時間は13時から17時ですのいつでもご都合のよい時間にご参加ください。

第28回精巣腫瘍ピアサポートを開催します。

◆日時：4月11日（金）１３時~１７時頃
◆場所：京都府立医科大学附属病院内　D7病棟（北病棟７階）談話室。個別相談時はカンファレンスルームを利用いたします。
◆参加費：無料

当日は代表の改發とサバイバーの古谷がファシリテーターとして参加予定です。またJ-TAGメルマガでおなじみの年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもご参加頂く予定です。

どなたでも無料で参加できます。患者・患者家族・患者支援者・J-TAG会員以外など、どうぞお越しください。（精巣腫瘍ピアサポートですが、性腺以外の原発「性腺外胚細胞など」の方でもお越しください）

初参加の方大歓迎です！見学したい方・みんなの話を聞きたいだけの方でも大丈夫です。話をしてみたいなと思ったら輪に入ってください。場所が分かりづらい・初めてで入りづらいなどの方々は、病院１階のがん相談支援窓口に行き相談員の方に声を掛けてください。相談員の方がピアサポートの場まで同行していただけますので初参加の方でも入りやすいのではないかと思います。（相談員が他の相談対応中の場合はピアサポーターに連絡が入りピアサポーターが相談支援室まで行きピアサポートの場まで同行します）

（注）　ピアサポートは泌尿器科病棟の談話室をお借りして行っています。そのため精巣腫瘍以外の患者さんも利用しますし、化学療法中の患者さんも参加されます。そのため風邪・インフルエンザなどの感染症の疑いがある方などは感染防止のためカンファレンスルームにて行いますので当日お知らせください。

3月14日、精巣腫瘍ピアサポートを行いました。参加人数は初参加を含め15名でした。

最近は、京都府立医科大学附属病院以外で治療している患者のご家族が、ピアサポートに参加され相談されることが多くなりました。お話を伺うと、「情報が少ない」「どこに相談したら良いかわからなかった」などの質問をうけます。ご家族自身も調べてはいるのですが、それでも限界があるようです。これは希少がん共通の問題です。罹患率の多いがん腫は、メディアや本、ネットで多くの情報が得られます。ですが、希少がんは情報が少なく、なかなか知りたい情報にたどり着けません。治療法などの基本的な情報にはたどり着けても、手術の話や副作用（化学療法による手足の痺れ、吐き気、だるさ）社会復帰の時期など経験者しかわからないことも多くあります。ピアサポートは経験者が行います。気になることがあればピアサポートにお越しいただくか遠方の方はJ-TAGホームページお問い合わせから質問してください。

最後に残ったメンバーで撮影。撮影者は伊藤さんです

年金・保険等金融アドバイザーの京極・出町FP相談の伊藤さんにもお手伝いいただき、質問に答えていただきました。

質問は

・がんになっても（がんが治った後）がん保険や生命保険は見直せますか

最近は保険の質問が多くなっているようです。

ピアサポートは相談だけではなく、普段の世間話も多いです。伊藤さんには、お金のことはもちろんですが、普段の会話にも積極的に参加していただいて場を和ませていただいております。

J-TAGメルマガでお知らせしました、患者さん達の日常を美容面から応援するため情報や自毛・ウイッグのサポートをする個室美容室“クキュア”のオーナーである三田果菜さんとスタッフの方たちにも参加いただきました。

ピアサポートでウィッグの相談を受けたこともあります。結婚式や成人式などや就職活動の時などのイベントに欲しいといった相談です。クキュアさんは、一般のウィッグメーカーとは違い、がん患者専門で対応されています。相談も受けていただけますので、気になる方は一度相談されてみては。

ウィッグのモデルを代表にやってもらいました。いかかがでしょう？実際にはこのあと、カットなどで調整されます。また、抗がん剤治療を受ける前の写真を持参すれば、その髪型のコピーを作ることも可能だそうです。

ご参加くださいましたみなさまありがとうございました。次回は4月11日、5月は5月9日の開催です。時間は13時から17時ですのいつでもご都合のよい時間にご参加ください。